THE MOMENTS OF LIFE
Zanim usiądziesz do wigilijnego stołu
Małymi kroczkami wchodzimy w gorący okres przedświąteczny. Okres kiedy z uśmiechem na twarzy oglądamy dekoracje świąteczne zdobiące witryny sklepów, a wieczorami z wielkim zaangażowaniem przeszukujemy internet w celu znalezienia "perełek" jakimi możemy obdarować naszych najbliższych. Łapiemy się na tym, że cały miesiąc planujemy i podejmujemy działania dla tych kilku bezcennych sekund - radości naszego dziecka z widoku prezentu otrzymanego od Świętego Mikołaja. Bo kiedy zostajemy rodzicami Święta mają dla nas inny wymiar - magiczny i niepowtarzalny.Znów będziemy mogli usiąść przy wigilijnym stole, podzielić się opłatkiem z najbliższymi nam osobami życząc sobie zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Bo to właśnie zdrowie w życiu jest najważniejsze - reszta jest kwestią naszej ciężkiej pracy lub przypadku. Celebrujmy ten czas i przeżywajmy go jak najintensywniej. Cieszmy się z każdej chwili. Do tych wszystkich intensywnych przeżyć dodajmy uczycie, które spowoduje, że te Święta będą dla nas jeszcze bogatsze i radośniejsze. Poczucie, że daliśmy komuś szansę na zdobycie tego najcenniejszego zdrowia, którego niestety im zabrakło, że dołożyliśmy swoją małą cegiełkę dzięki której przyczyniliśmy się do budowy czegoś większego, czegoś co ma o wiele większe znaczenie niż dobra materialne. Że daliśmy im gwiazdkę z nieba, podtrzymaliśmy płonący w nich ogień nadziei i zachęciliśmy do dalszej walki o zdrowie dla ich dziecka.Jakiś czas temu otrzymałam maila od rodziców niespełna 2-letniej Lilki. Dziewczynki, która pomimo tak młodego wieku przeszła bardzo dużo. Za dużo jak na tak małą bezbronną istotę. Proszę przeczytajcie.Moja córka Liliana za 5 dni skończy 21 miesięcy. Gdy miała niecały rok po raz pierwszy trafiliśmy do zaufanego neurologa. Niepokoił nas fakt, że Liliana jeszcze nie siedzi, nie robi „papa”, jest bardzo cicha. Wcześniej swoje uwagi zgłaszaliśmy 3-krotnie trzem różnym lekarzom pediatrom, ale wszyscy twierdzili, że na wszystko przyjdzie czas i żeby się nie martwić. Tak więc od lekarza neurologa trafiliśmy od razu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie celem dokładniejszego zbadania tematu.(...) Rezonans wykazał, że u dziecka niemal rocznego mielina w mózgu jest nawinięta na poziomie 6-go miesiąca. Jest to tak zwana choroba demielinizacyjna.Po kolejnych wielu badaniach w marcu tego roku zapadła diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Lila miała wtedy już rok i 4 miesiące. Nadal nie raczkowała, nie siedziała, miała problem z ruchem rąk, nie miała w nich kontroli, nie potrafiła złapać zabawki, miała problemy z jedzeniem, wypychała jedzenie językiem, co było spowodowane przez jej podwyższone napięcie w buzi. Nie gaworzyła. była bez energii do życia.(...) W miniony wtorek Lila miała zrobiony ponowny rezonans mózgu. Nie wykazał on żadnych zmian względem poprzedniego rezonansu, mielina nie nawinęła się nawet o miesiąc. Płacz i niedowierzanie. W tym momencie było już wiadomo, że diagnoza, która była postawiona z 95-98% prawdopodobieństwem nie sprawdziła się. Jeżeli byłaby prawidłowa to rezonans wyszedłby pozytywnie. Co na to lekarze? Nie wiedzą. Wszyscy neurolodzy z IMiD zebrali się w dniu wczorajszym, żeby omówić dokładnie rezonans wraz z radiologiem. Oni nie mają pojęcia, nie wiedzą gdzie szukać, czego szukać.(...) Bardzo liczymy na to, że gdzieś zagranicą znajdzie się jakiś ekspert, który powie w końcu dlaczego u mojego dziecka mielina w mózgu się nie rozwija od ponad roku i co zrobić, żeby to zmienić. Wiadome jest jedno – będzie to dużo kosztowało. Wiem, że właśnie w Bielefeld jest jakiś szanowany profesor, który mógłby się przyjrzeć naszemu problemowi. Dosłownie przed chwilą dostałem maila od bardzo szanowanego doktora z Barcelony, specjalisty od chorób autoimmunologicznych leczącego niestety tylko dorosłych, że pomocy powinniśmy szukać w Children’s Hospital of Philadelphia lub University of Pennsylvania. Cóż… nie znam jeszcze kosztów, ale z własnej kieszeni nas na pewno na to nie stać. Potrzebna nam pomoc dobrych ludzi. Zgłębiam jeszcze temat przeszczepu komórek macierzystych. Wiem, że eksperymentalne prace pod kątem remielinizacji są prowadzone w USA w Mayo Clinic, Rochester, Minnesota. Niestety póki nie ma diagnozy to nikt nie podejmie się takiego zabiegu. Dlatego tak kluczowe jest otrzymanie prawidłowej diagnozy. Rehabilitacja pochłania część naszych środków, bo jeździmy na rehabilitację 4 razy w tygodniu. Jedna sesja 100 PLN. Wizyta u lekarza w poniedziałek 400 PLN, ortezy na nogi 1200 PLN, zastrzyki z botuliny w nogi będą kosztować 5000 PLN, ale tu część zrefunduje NFZ. Są to wydatki, z którymi jesteśmy w stanie sobie poradzić własnymi siłami. Nie damy jednak rady wyjechać za granicę w celu diagnostyki i leczenia bez Waszej pomocy.Jeżeli ktokolwiek słyszał o jakimś specjaliście neurologu dziecięcym zagranicą to bardzo proszę również o informację.Mama i Tata LilkiSzczegółowe informacje o chorobie Lilki możecie znaleźć na stronie Fundacji Kawałek Nieba -> TUTAJlub na stronie poświęconej Lili i jej chorobie na FB - >TUTAJ Pomóc Lilce można dokonując wpłaty na konto:Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”Bank BZ WBK31 1090 2835 0000 0001 2173 1374Tytułem:“467 pomoc dla Liliany Leśniak”wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Liliana:Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”PL31109028350000000121731374swift code: WBKPPLPPBank Zachodni WBKTitle: „467 Help for Liliana Lesniak”Address: Poznanska 14/8, 84-230 Rumia, PolandAby przekazać 1% podatku dla Lilki:należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “467 pomoc dla Liliany Leśniak Statystki nie kłamią i pokazują, że odwiedzających mojego bloga jest kilka tysięcy dlatego liczę, że chociaż część z Was poświeci chwilę i przekaże chociaż niewielki grosz na ratowanie zdrowia tej cudownej dziewczynki.Dobro wraca, a czasami ze zdwojoną mocą :)Niech te Święta będą magiczne nie tylko dla nas ale i dla innych dzięki nam
