BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Żyć godnie…

Artykuł Przeglądając dzisiaj internet trafiłam na artykuł „Radek jest taki jak my tylko czy my naprawdę jesteśmy ludzcy?” Po przeczytaniu go najpierw się zbulwersowałam, po głębszym zastanowieniu zasmuciłam… Bo czy nas także nie spotkała taka sytuacja? Spotkała! I to nie raz, tylko argumenty były inne… Dlatego dołączam się do akcji „żyć godnie” i wyrażam głośno swoje zdanie! Początek A wszystko zaczęło się w Piotrkowie Trybunalskim… Sześcioletni Radek nie został wpuszczony do figloraju znajdującego się w piotrkowskiej galerii… Dlaczego? Ponieważ Pani, która tam pracuje stwierdziła, że przez swoją niepełnosprawność chłopiec może być niebezpieczny dla innych dzieci. Mimo, że Radek wcześniej chodził już „do kulek” i nigdy nie stało się nic złego, tego jednego dnia nie mógł się bawić, bo pracownica figloraju miała takie „widzimisię”. A ja myślę, że ktoś kto pracuje w miejscu przystosowanym dla dzieci, powinien też być nauczony pracy z osobami niepełnosprawnymi, bo przecież nie mają one zakazu przebywania w miejscu publicznym! Jak jest w naszym przypadku? Czytając artykuł w pewnym momencie poczułam się jakbym czytała o Calineczce. Dlaczego? Nie raz spotkałam się z tym, że Calineczka nie została gdzieś wpuszczona ze względu na swoją chorobę. Do popularnego figloraju, do wesołego miasteczka, do kina, czy na plac zabaw… I wiecie co jest śmieszne? W przypadku Calineczki nie były to tłumaczenia, że ona jest niebezpieczna, tylko, że nie może wejść/skorzystać z czegoś właśnie dla swojego bezpieczeństwa… Bo jest mała, bo mogłoby się coś stać, bo sobie nie poradzi, bo jakieś inne dziecko może jej coś zrobić, ponieważ jest większe i silniejsze od niej. Zawsze kiedy słyszałam takie tłumaczenie myślałam, że może pracownicy atrakcji mają rację; że może robią to z troski o Calineczkę, bo jest karłem, jest mała i boją się, że coś jej się stanie; że może powinnam ich posłuchać i nie pozwalać jej chodzić tam, gdzie chodzą jej rówieśnicy dbając o jej zdrowie. Ten artykuł uświadomił mi jednak jedną rzecz… To wszystko GÓWNO PRAWDA! Wszystkim im chodzi tylko o to, że nie chcą mieć do czynienia z dziećmi niepełnosprawnymi, bez względu na to, czy tłumaczą to bezpieczeństwem innych dzieci, czy bezpieczeństwem dziecka chorego. Tylko dlaczego? Bo więcej jest pracy z dzieckiem niepełnosprawnym? Trzeba bardziej na nie uważać? Częściej doglądać, zamiast siedzieć na dupie? Nie wiem… A czy w tych wszystkich miejscach jest zakaz wstępu osobom niepełnosprawnym? Bo ja takiego jeszcze nie zauważyłam… Moje przemyślenia Zastanawiam się, czy fakt, że ma się dziecko niepełnosprawne oznacza, że trzeba je zamknąć w domu i nikomu nie pokazywać, bo a) jest niebezpieczne dla innych b) otoczenie może być dla niego niebezpieczeństwem? Jasne, że boję się o to, że Calineczce może się coś stać przez to, że jest mała, ale gdybym miała patrzeć na życie tylko przez ten pryzmat, to nie mogłaby ona opuszczać mieszkania, bo tak naprawdę tylko nasze mieszkanie jest dostosowane do jej wzrostu tak, że tutaj sobie ze wszystkim poradzi bez problemu. Jednak przecież nie o to w życiu chodzi. Moje dziecko musi się kiedyś nauczyć samodzielności i tego, że na świecie są inne dzieci, różniące się od niej wzrostem i że nie wszystko będzie miała podane na tacy i dostosowane do tych jej 100cm. Musi nauczyć się tego, jak ma sobie radzić z odmiennością… A kiedy ma to robić jak nie właśnie teraz i właśnie w ten sposób? W zwykłych, normalnych, codziennych rzeczach i miejscach… Akcja Żyć Godnie To co spotkało Radka spowodowało, że ruszyła lawina… Powstała akcja blogerska pt. „Żyć Godnie”, która ma na celu pokazanie, że nie zgadzamy się z dyskryminacją dzieci/osób niepełnosprawnych… Dlatego gdyby ktoś chciał do niej dołączyć, to wrzucając na portale społecznościowe  wpis związany z akcją warto dodać hashtag #ZycGodnie A mnie ta akcja nauczyła tego, że nie będę teraz potulnie odchodzić, gdy usłyszę gdzieś, że Calineczka ma zakaz wstępu. Będę walczyć o to, żeby zgodnie z prawem mogła korzystać z tego, co jest dostępne. Chyba, że zobaczę gdzieś tabliczkę z napisem: „zakaz wstępu osobom niepełnosprawnym” #ZycGodnie Pokażmy, że jest nas wielu!

Park rozrywki Energylandia

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Park rozrywki Energylandia

Inwałd Park

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Inwałd Park

Wróciliśmy z wakacji. Naładowaliśmy akumulatory i pełni sił wracamy do codzienności… Choć powiem Wam, że jest ciężko. Miesiąc bez komputera, internetu i całej tej otoczki fejsbukowo – blogowej sprawił, że nie mam jakoś natchnienia by znów do tego wracać. Myślę, że potrzebuję troszkę czasu, by wrócić z powrotem na swoje tory, by wszystkie trybiki zadziałały tak jak mają działać. Pocieszam się faktem, że w sumie są wakacje i sezon ogórkowy wszędzie, więc i Wy pewnie wypoczywacie i nie macie czasu na czytanie moich wypocin. :)   Przed wyjazdem na wakacje zaczęłam opis trzech parków rozrywki jakie odwiedziliśmy z Małopolsce. Postanowiłam, że zakończę tutaj ten mini cykl, żeby wszystko było po kolei. Jeśli ktoś nie czytał części pierwszej może to nadrobić tutaj: Trzy dni – trzy parki rozrywki.   Drugim parkiem rozrywki jaki odwiedziliśmy był Inwałd Park w Inwałdzie. Tutaj również jest to kilka parków rozrywki w jednym miejscu. Są to kolejno: park miniatur z lunaparkiem, park dinozaurów, wioska średniowieczna, mini zoo i park Jana Pawła II… I powiem Wam szczerze – tak jak bardzo zachwyciliśmy się Zatorlandem, tak bardzo tutaj byliśmy zawiedzeni… Ale od początku.   Zwiedzanie Inwałd Park zaczęliśmy od parku miniatur. Był on podzielony na dwie części – najpierw zabytki ze świata, potem zabytki polskie. Miniatury prezentowały się bardzo fajnie. Jednak przy wszystkich była podana informacja o skali 1:25, co wydaje mi się nieprawdziwe, bo niektóre miniatury były naprawdę malutkie, a niektóre takie, że można było do nich wejść, a skala wszędzie taka sama… Wydaje mi się więc, że coś z tą skalą było nie tak, ale może się mylę, jeśli tak to mnie poprawcie. ;) Minusem był też fakt, że był niesamowity upał a w całym parku nie było w ogóle cienia, żadnych drzew, czy miejsca gdzie można by na chwilę ochłonąć. Zraszaczy też nie było. W parku miniatur był lunapark, niby darmowy… Było tam kilka atrakcji między innymi dmuchany zamek, karuzela, mini pociąg, diabelski młyn i łódź piracka. Do tego była jedna atrakcja – rwąca rzeka, płatna 12 zł… I wiecie co mnie tam bardzo zniesmaczyło? Na żadne darmowe atrakcje nie wpuścili Calineczki, bo niby była za mała. Na nic tłumaczenie, że ma prawie 4 lata, czy pokazywanie aktu urodzenia, nie wpuścili i koniec, bo to niby niebezpieczne… Ale na atrakcje płatną wpuścili ją bez problemu, mimo, że moim zdaniem była naprawdę ekstremalna. Ważne, że zapłaciłam 12 zł, wtedy niebezpieczeństwo od razu zniknęło. Dla mnie po prostu śmiechu warte! Kilka zdjęć z parku miniatur:   Z parku miniatur pojechaliśmy darmową ciuchcią do mini zoo „kucyk”. Na stronie widniała informacja, że znajduje się tam: 40 gatunków zwierząt przejażdżki ciuchcią wioska indiańska szałas eko-warsztaty jazda konna park zabaw Oczywiście na stronie wszystko ładnie wygląda, a rzeczywistość jest zupełnie inna. Park zabaw to małpi gaj postawiony w mega wielkim słońcu, do którego nie dało się wejść. Wioski indiańskiej nie było. Zwierzątek było mało, większość pochowało się przed upałami, niektóre klatki były puste. Całe mini zoo było dość zaniedbane. Wszędzie wysokie zielsko i trawa, nic nie było widać. W dodatku chodzenie po zoo jest niemożliwe z wózkiem, a noszenie dziecka na rękach jest dość męczące. Dużo nie pooglądaliśmy z tego powodu, zwłaszcza, że większość klatek było pustych, więc nawet nie opłacało się chodzić. Dłuższą chwilę spędziliśmy na karmieniu zwierzątek, gdzie za 5 zł można było kupić dla nich karmę. W mini zoo miało być też ognisko i możliwość zakupienia dań z ogniska, jednak nic z tych rzeczy… Nawet miejsca do ogniska nigdzie widać nie było. Był za to sklepik, gdzie można było kupić stare paluszki, lody i coś do picia. :)   Z mini zoo pojechaliśmy do wioski średniowiecznej. Tutaj nasze humory się trochę poprawiły. Było tam kilka chatek a w każdej chatce bardzo mili młodzi ludzie, którzy pokazywali różne rzemiosła. W jednej chatce Cali z tatą wyrabiała serduszko z metalu, w innej chatce robiła miseczkę z gliny, a w jeszcze innej pani pokazywała przędzę. Było to bardzo fajne i ciekawe. W końcu zauważyliśmy jakiekolwiek zainteresowanie turystami. Potem poszliśmy oglądać ruchome smoki, które również były w tej wiosce. Jeden nawet ział ogniem i śpiewał piosenkę. :) Kiedy już wszystko obejrzeliśmy, poszliśmy wyżej do średniowiecznej warowni. Był tam zamek, mur obronny, sala tortur i zbrojownia. Bardzo ładne miejsce. Była tam też królewska restauracja, gdzie wystrój był ciekawy, ale do jedzenia niestety tylko kebab, bigos i rosół, który smakował jak woda z kostką rosołową. Ogólnie w całym Inwałd Parku miało być kilka restauracji z dobrym jedzeniem, a w sumie nic oprócz fast foodu nie można było nigdzie kupić. Z wieży średniowiecznego zamku widzieliśmy dinopark i stwierdziliśmy, że nawet do niego nie pójdziemy, bo nie zachwyca. Do parku Jana Pawła II natomiast nie poszliśmy, bo z tego co przeczytaliśmy nie było tam nic co mogłoby zainteresować Calineczkę, a byliśmy już zmęczeni.   Podsumowując: Wstęp do Inwałd Parku kosztował 69,90zł, czyli o 10 zł więcej niż do Zatorlandu, a był dużo gorszy i miał dużo mniej atrakcji. Do dzisiaj żałujemy wydanych pieniędzy, bo naprawdę nie było tam zbyt wielu ciekawych rzeczy. I wątpię byśmy kiedyś do Inwałd Parku wrócili.

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Wakacje!

Tak. Jedziemy na urlop. Długi urlop – prawie miesięczny. Dlatego musicie wybaczyć mi fakt, że teraz wpisów na blogu będzie trochę mniej, ale obiecuję, że wszystko nadrobię po powrocie. W czasie mojej nieobecności tu na blogu, zapraszam Was na naszego FACEBOOKA, gdzie będą pojawiały się jakieś fotki i krótsze wpisy. Będę tęsknić. :)   A Wy już po urlopie, czy przed? Gdzie się wybieracie?

Trzy dni – trzy parki rozrywki

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Trzy dni – trzy parki rozrywki

Piknik z blogującą mamą

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Piknik z blogującą mamą

Wycieczka do Biskupina

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Wycieczka do Biskupina

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

O tym jak występowaliśmy w telewizji

Większość z Was już pewnie wie… A Ci którzy nie wiedzą zaraz się dowiedzą… Niedawno wystąpiliśmy w telewizji. Fundacja, która pomaga szpitalom onkologicznym w Czechach organizowała swój jubileuszowy koncert i zostaliśmy z Calineczka na niego zaproszeni, bo to była najmłodsza pacjentka transplantowana w Czechach… Cała gala koncertowa była bardzo wytworna – mnóstwo sławnych ludzi, garderoby imienne (też mieliśmy swoją :D), makijażyści, fryzjerzy, jedzenie, picie – full wypas. ;) Wszyscy w sukniach balowych i smokingach – nam rodzicom kazali ubrać się normalnie… „Sportowa elegancja” jak to nazwali. Po to, żeby było widać, że jesteśmy normalnymi ludźmi. Ja stresowałam się bardzo. Od rana bolał mnie brzuch i nic nie jadłam. Najpierw uczestniczyliśmy w próbie generalnej, która odbyła się o 15. Sam koncert był o 20, w dodatku był transmitowany na żywo w TV. Za wiele z niego nie pamiętam. Najpierw na telebimach puszczono materiał filmowy nakręcany wcześniej u nas w domu, potem weszliśmy na scenę i o coś mnie zapytano, Calineczce wręczono prezent i koniec… Tyle stresu dla 10 minut zabawy. :) Jednak to niezapomniane przeżycie i niezapomniane wrażenie. Naprawdę – zapamiętam do końca życia. ;)   Kto jest ciekawy, kto jeszcze nie widział – zapraszam – Gala Koncert Kapky Nadeje Mogę przetłumaczyć na polski, jeśli ktoś chce. :)

Little Gold King

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Little Gold King

Dzień dziecka i wyniki konkursu

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Dzień dziecka i wyniki konkursu

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Telewizja i koncert

Pewna fundacja czeska, która pomaga dziecięcym szpitalom onkologicznym będzie obchodzić niedługo 14 rocznice swojej działalności. Z tej okazji powstaje wiele akcji promujących fundację. Do tych akcji została zaproszona Calineczka, jako najmłodsza transplantowana pacjentka w Czechach. Będzie to między innymi koncert, który będzie na żywo w telewizji, program w tv, a także wywiad w gazecie, oraz zdjęcia do kalendarza charytatywnego. Wczoraj z tej okazji przyjechała do nas czeska telewizja nakręcać program o Cali. Nagrywali jak się bawi w domu, potem poszliśmy na plac zabaw, gdzie również nagrano kilka pięknych ujęć. Potem Calineczka powiedziała jak się nazywa, ile ma lat, oraz wyrecytowała krótki wierszyk. :) Następnie przeprowadzono wywiad z nami. Osobno ze mną, osobno z mężem. Co mąż mówił, nie wiem – nie słyszałam… Ale ja zrobiłam z siebie kompletną idiotkę i chyba nawet nie włączę telewizora gdy program będzie emitowany. ;) Pytania miałam podane wcześniej, więc się przygotowałam. Pan od dźwięku założył mi mikrofon, drugi Pan ustawił kamerę, posadzili mnie na krześle w pokoju i się zaczęło…  Początek nawet jakoś szedł – aż sama się dziwiłam, że tak łatwo. Odpowiadałam na zadane pytania dość ogólnikowo i pobieżnie… Pani dziennikarce chyba to nie przypadło do gustu, bo zaczęła pytać bardziej szczegółowo… Naciskała i naciskała, aż w końcu zadała mi trzy pytania podczas których kompletnie się rozkleiłam, jak jakaś idiotka, poryczałam się, smaki mi nawet poleciały i nie mogłam się dłuższą chwilę uspokoić. Nagrało się wszystko, będą mieli wzruszający program, więc pewnie i oglądalność wzrośnie. A mi głupio strasznie jest. :) Oprócz moich ogólników, które opowiadałam, Pani zapytała mnie jaki był najtrudniejszy moment całego naszego pobytu w szpitalu, jaka była moja pierwsza myśl, gdy lekarz powiedział nam, że Calineczka jest w tak ciężkim stanie, że najprawdopodobniej nie przeżyje najbliższej doby, oraz jakie myśli przebiegały mi przez głowę gdy dowiedziałam się o diagnozie. Te pytania mnie rozkleiły kompletnie. Wydawało mi się, że już potrafię o tym mówić normalnie, bez emocji, bo w końcu minęły 3 lata… Jak się okazało jednak nie potrafię. Ciekawe, czy kiedyś w ogóle będę potrafiła…   Na koniec opowiedziałam trochę o blogu, o tym, co daje mi pisanie i dlaczego w ogóle zaczęłam pisać. Dokładnej emisji programu jeszcze nie znam. Dam znać jak poznam konkrety.

Kontrola

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Kontrola

Nowy blog, nowy adres i...konkurs!

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Nowy blog, nowy adres i...konkurs!

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Kiedy będą już duża...

-Mamo, kiedy będę już duża to... Ostatnio coraz częściej słyszę to zdanie od Calineczki. Coraz częściej nie wiem co odpowiedzieć. Coraz częściej robi mi się po prostu cholernie smutno. Przecież nie powiem jej: Kochanie, nigdy nie będziesz duża. Nie będziesz mogła robić tego, owego i jeszcze tego. Wzrost przecież nie jest najważniejszy... Ale ogranicza. Bycie niskim to mnóstwo ograniczeń i barier,

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Wredny dziadek!

Podniósł mi ostatnio ciśnienie pewien dziadek! Ahh, nadal mną trzęsie jak o tym myślę! Wracamy z Calineczką ze spaceru. Calineczka jak zwykle idzie jedną nogą po krawężniku (od strony trawnika) drugą po chodniku. Zawsze tak chodzi. Zresztą co to za krawężnik, pół centymetra wysoki - może mniej. Idzie dziadek z naprzeciwka. Dobiega do Calineczki, jakby się paliło. Łapie ją za rękę i krzyczy:

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Kontrola szczegółowa

Niedawno pisałam Wam o tym, że Calineczka obchodziła 3 rocznicę przeszczepu. Oczywiście wszyscy się z tego powodu bardzo cieszyliśmy i świętowaliśmy, bo jak już pisałam - jest co. Jednak z takimi rocznicami wiążą się też niemiłe chwile, czyli badania. Zawsze w rocznicę przeszczepu ma badania bardziej szczegółowe, niż te zwykłe. I te badania będzie musiała mieć do końca swojego życia. Z racji

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Wielkanoc

Życzę Wam wszystkim, żebyście ten świąteczny czas spędzili w zdrowiu i szczęści, wspólnie z ukochaną rodziną. Wszystko dobrego. Od całej naszej Calineczkowej rodziny. :)   Jajka to wykonanie Calineczki. ;)

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

3 lata

W całym tym natłoku myśli i problemów zapomniałam Wam napisać o czymś niezwykle ważnym! 12 marca Calineczka miała swoje święto. W ten dzień minęły trzy lata odkąd otrzymała w darze swoje nowe życie. Trzy lata od przeszczepu szpiku kostnego. Nie mogę uwierzyć, że ten czas tak szybko minął.  Dopiero co z trwogą patrzyliśmy na każdy kolejny dzień, ba - nawet i godzinę... A teraz już trzy lata za

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Milczenie

Długo zabierałam się do tego posta. Zaczynałam go i usuwałam kilka razy. Jednak nie pisałam już nic prawie miesiąc i wiem, że jestem Wam winna jakieś wyjaśnienia. Wiecie... Czasem w życiu pojawiają się takie sprawy i problemy, które odbierają radość i chęci dosłownie do wszystkiego... Tak jest i u mnie. Brak weny to jeden z głównych powodów mojego milczenia. W zeszłym tygodniu zmarł mój

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Śnieżka zdobyta! :)

Ostatnio bardzo nas tutaj mało. Musicie mi to wybaczyć. Najpierw byłyśmy na wakacjach w Polsce, a teraz jest u nas na feriach moja 9-letnia siostra. Aktywnie więc spędzamy dni i nie mamy czasu na internety! ;) W weekend pojechaliśmy zdobyć Śnieżkę! Byliśmy od czeskiej strony, w Pecu pod Śnieżką. Dlaczego? Otóż dlatego, że z tej strony jest wyciąg kabinkowy, którym dojechać można na sam szczyt!

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Zima, zima, zima...

Jestem raczej osobą ciepłolubną. Kocham lato, piękną pogodę i możliwość wychodzenia na dwór bez zakładania na siebie kilku warstw odzienia. ;) Jednak zimę też lubię. Dlaczego? Ano dlatego, że sprawia ona ogromną radość wszystkim dzieciom! Lubię zimę, ale taką prawdziwą, z białym śniegiem, pięknymi mroźnymi widokami, z bałwanami i jazdą na sankach. O tak. Taką zimę uwielbiam! :) Spójrzcie na te

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

Kolorowy bal!

Calineczka była wczoraj na balu karnawałowym organizowanym przez Stowarzyszenie Rodziców z Pragi. Dzięki dziewczyny za świetną organizację! :) Bal odbył się w polskiej ambasadzie w Pradze, tak samo jak rok temu. Calineczka bawiła się wyśmienicie. Wytaczyła się, wybawiła, pogadała z koleżankami, powygrywała nagrody w konkursach a w drodze powrotnej zasnęła w aucie z nadmiaru wrażeń... :)

BARWNE ŻYCIE CALINECZKI

A miało być tak pięknie...

Dzisiaj chciałabym Wam kogoś przedstawić, o kimś opowiedzieć... Jest to pewna dziewczynka - Agnieszka i jej dzielna mama. Mama tej dziewczynki jest dla mnie matką idealną. Podziwiam ją za to, że ma w sobie tyle siły, by walczyć z codziennością. W dodatku robi to z uśmiechem na twarzy, bo kocha swoją córeczkę najbardziej na świecie. Chciałabym być tak silna jak ona! Agniesia to dziewczynka, która